Journée nationale sur la greffe de cellules souches sanguines

EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation)  est une société scientifique médicale, créée en 1974  par Eliane Gluckman, JJ Van Rood et Bruno Speeck.

Le congrès EBMT est organisé par l‘ensemble des pays d‘Europe, chaque année dans une ville différente. En 2007, lors du Congrès EBMT qui a eu lieu à Lyon, organisation pour la première fois, d’une journée « Patients » la veille de l’ouverture de ce congrès scientifique.  La journée « Patients » est ouverte à l’ensemble des malades européens, mais ne concerne souvent que les patients du pays et même de la région organisatrice.  En 2011, ce congrès ayant lieu à Paris, une journée « Patients » a été organisée dans 5 autres villes de France : Bordeaux, Lille, Lyon, Nantes et Strasbourg

Lyon, le samedi 2 avril. Participaient à cette rencontre, à la  Faculté de Médecine Rockfeller

Le  Pr Mauricette Michallet, responsable du Service  Hématologie de l’hôpital Edouard  Herriot (HEH) de Lyon, le  Pr Denis Guyotat, responsable du Service Hématologie à l’Institut du Cancer de la Loire (ICL) de St-Etienne ; le Dr Marie Detrait et le Dr Hélène Labussière-Wallet,  médecins Greffeurs à HEH ;  Lydia Sarkissian, Psychologue à HEH et au CHLS ;  Jean-Etienne Noyel, Cadre soignant en Hématologie à HEH & Aline Praire, Attachée de recherche clinique.

Nous avons appris, qu’en 1990,    E. Donnal Thomas avait reçu le Prix  Nobel de Médecine, pour ses avancées dans le domaine des greffes de moelle osseuse.

Puis en ouverture de cette journée, un petit film, présentant des « donneurs », comme Sullivan qui a donné de sa moelle osseuse. Il  nous explique succinctement le prélèvement, en ajoutant que son geste « est un acte naturel, qui n’a rien d’héroïque … ». Vient ensuite,  le témoignage de malades « receveurs », qui parlent de  leur greffe comme d’un « Don de  vie… »

Le Dr Marie Detrait,  quant à elle, nous donnera quelques  généralités sur la greffe et  l’hématopoïèse, puis évoquera les différentes formes de prélèvements (moelle osseuse et cellules souches).  Le Dr Hélène Labussière-Wallet  poursuivra en nous parlant des différentes préparations à la greffe (conditionnement) et des complications de l’allogreffe de CSH :  toxicité précoce, rejet de greffe, infections, maladie du greffon contre l’hôte,    rechute …

Le Pr Michallet parlera de l’évolution des greffes de sang placentaire.  En 1989, première greffe de sang placentaire, réalisée à l’hôpital St-Louis à Paris,  par le Pr Eliane Gluckman et le Dr Broxmayer : greffe familiale,  suite à une anémie de Fanconi chez un enfant …   puis en 2005, première greffe « double » sang de cordon,  chez l’adulte.

L’intérêt de ce type de greffon et l’immaturité immunologique, qui permet une  tolérance de compatibilité (HLA 4/6)

Actuellement la recherche d’un donneur pour un malade est simultanée : registres volontaires et banques de sang de cordon. Le choix est fait, en fonction de la compatibilité et des délais.

Témoignages de greffés 

 – Elsa, 28 ans

Anémie de Fanconi, maladie génétique rare, décelée à l’âge de 8 ans.  Elle est suivie dès son plus jeune âge, à l‘hôpital St-Louis dans le service  du Pr Eliane Gluckman.   On lui avait annoncé une évolution probable de sa maladie, vers une aplasie médullaire. A l’âge de 25 ans, sa maladie se transforme en  leucémie aigüe. Suite à son déménagement en région lyonnaise, Elsa est suivie à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon, dans le service du  Pr Mauricette Michallet.

Fin 2008,  greffe de sang placentaire,  avec 2 cordons (un en provenance des USA et un français). S’ensuivent  trois mois d’hospitalisation « en continu » en chambre stérile.

Une période très difficile moralement et physiquement à supporter…   aussi reconnaît-elle que le fait de bénéficier d’un ordinateur portable relié à internet, l’a beaucoup aidé durant cette période d’isolement, en lui permettant de garder le contact avec tous ses proches.

Elle a aussi participé,  à un programme expérimental mis en place par une infirmière-psychothérapeute,   qui l’a également aidé à maintenir le  moral et à refaire surface, car elle reconnaît que le psychisme, joue énormément. 

Elle évoque aussi,  les périodes d’été où le manque de produits sanguins, se fait lourdement sentir … alors que les besoins eux, sont aussi importants …

A sa sortie, elle a bénéficié du soutien « physique » d’un kiné,  pour  réapprendre à marcher, ainsi qu’un long travail de rééducation musculaire.

Maintenant, elle a une vie normale, bien qu’elle ait toujours un suivi régulier. Les deux cordons cohabitent toujours en elle …  le cordon américain ayant pris le dessus sur le cordon français !.. et elle a  repris ses études, interrompues,  à cause de sa maladie…

 – Jean-Louis, 65 ans

Ce stéphanois a 55 ans, quand on lui diagnostique un Lymphome de Burkitt.  On lui annonce une durée de traitements de 3 ans,  pour obtenir une rémission complète.

Pour ce chef d’entreprise, à la tête d’une agence de pub …. c’est la descente aux enfers … et les mois passants,  la perte de son entreprise… mais comme il le dit aujourd’hui, avec humour  … « il a gardé la vie ! »

En rémission, lors d’un voyage en Egypte … il lui est impossible de poursuivre  et il est rapatrié … Le   diagnostic tombe alors : Leucémie aigue myéloïde …  C’est le coup de massue !…  Il décide de s’isoler pendant deux jours,  afin  de réfléchir seul, afin de savoir s’il est prêt à continuer…   faire le choix de se battre ou bien de mourir !!!    Il décide de se battre pour sa famille, son épouse et ses quatre enfants…

Vient l’épreuve du doute, le changement éventuel d’équipe médicale, suggérée par ses proches !…. mais sa confiance en l‘équipe stéphanoise est grande et il considère que la confiance est primordiale !

Il a 62 ans et pas de donneur compatible… L’équipe soignante du Pr Denis Guyotat s’oriente alors, vers une greffe de sang placentaire,  avec deux sangs de cordon …

Pendant :   Le Dr  Cornillon de l’ICL  a passé deux heures pour lui expliquer « les risques et les choix »… c’est très dur, mais très utile, car pour le malade, c’est en comprenant,  que la confiance s’instaure !

L’isolement : aucun contact physique, son seul lien,  le téléphone …L’aplasie, dit-il « c’est la descente aux enfers »,  avec la perte d’autonomie et dépendre des autres, pour tout.

La douleur : les souffrances psychique et physique importantes, sont le  constat de  la dégradation du corps et  de la déchéance de l’esprit …

Après : anxiété du rejet, de la GVH…   lourd aussi à gérer, la liste des interdictions : voyages, alimentation, doses importantes de médicaments, qui rendent souvent difficile à vivre, pour les proches…

Aujourd’hui, deux années se sont écoulées !…  n’ayant plus rien à perdre… et beaucoup à dire… Jean-Louis  est devenu écrivain : 3 romans déjà à son actif, dont « Chronique d’une mort refusée » qui est le récit de son épreuve et en mai, la sortie d’un   Recueil de Poésies.

Après ces témoignages forts, Lydia Sarkissian, ajoutera que « l’allogreffe représente  un long, très long chemin … et qu’il faut vivre avec cette idée.    Il faut apprivoiser ses pensées négatives et ne pas les enfermer, car la maladie recentre le malade sur lui »

Après les nuages…  il y a le soleil !

Une très belle journée, faite de rencontres et d’échanges très émouvants, entre malades et personnel soignant.

Des périodes douloureuses,  difficiles à oublier ont été évoquées, mais une chose est sûre,  tous ces malades  ont  eu une grande chance : celle  d’avoir pu être greffés, car il faut le reconnaître,  c’est cette greffe  qui leur  a permis de vivre !

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1 réponse à Journée nationale sur la greffe de cellules souches sanguines

  1. Charles M dit :

    Je vais souvent sur votre site. Je suis concerné, car atteint d’une LAL
    On y trouve beaucoup d’informations claires et intéressantes.
    Le site est facile à consulter, mis à jour régulièrement et la présentation est super…
    Merci pour tout, cordialement
    Charly

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