2ème journée nationale sur la greffe de cellules souches sanguines

Pour la 2ème année consécutive, la journée nationale d’information et d’échanges sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques a eu lieu le samedi 24 Mars, dans 5 villes de France : Bordeaux, Lille, Lyon, Paris et Strasbourg. Ces rencontres étaient organisées sous l’égide de l’EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation), dont le Congrès avait lieu la semaine suivante à     Genève. Le but, permettre à une majorité de personnes, dans différentes régions,  de participer à cette journée d’information.journée faite de rencontres, de dialogues et d’échanges, mais aussi de partages d’expériences, qui permettent aux patients et aux familles, de mieux comprendre  la greffe de moelle osseuse.

Etaient présents à Lyon,  pour animer  la partie médicale :

  •  Centre Hospitalier Lyon-Sud :   le Pr Mauricette Michallet,  Responsable de l’Unité d’Hématologie et le Dr Marie Detrait, Médecin hématologue
  • Institut du Cancer de la Loire : le Pr Denis Guyotat, Responsable du Service hématologie, Corinne Courbon et Marion Gire,  Infirmières coordinatrices greffe
  • CHU de Clermont-Ferrand :       le Dr Jacques-Olivier Bay, Médecin hématologue, Céline Chabrot et Anne Steffen, infirmières dispositif d’annonce et Christelle Premel, infirmière coordinatrice greffe

Présentation par le Dr Jacques-Olivier Bay, des indications de greffe et des différentes formes de greffes  : autogreffe (ré-injection de ses propres cellules) et allogreffe (donneur familial ou de fichiers)

Les maladies : La greffe est envisagée dans certaines formes d’hémopathies malignes (leucémies aiguës, myélomes, lymphomes de haut grade,…), mais aussi, pour certaines maladies non malignes (aplasies, maladies génétiques, maladies auto-immunes).

Il y a indication de greffe quand le pronostic est péjoratif et les traitements de rechute, considérés comme moins efficaces. Mais on tient compte également de «l’histoire du patient».

Aujourd’hui, on greffe de la naissance à 65/70 ans. Mais suivant l’âge, on adapte le conditionnement (préparation à la greffe).  L’âge physiologique est également pris en compte,  ainsi que les problèmes de dysfonctionnements associés ( maladie cardiaque, rénale, hépatique)

Le Greffon : possibilité de compatibilité HLA différente, suivant le type de greffon : moelle, cellules souches hématopoïétiques, sang placentaire.

L’Acceptation du patient : Il faut aussi tenir compte de la compréhension et l’acceptation du patient, de sa vie professionnelle et familiale. Il est important que le malade comprenne   les traitements et ses contraintes.

Le Dr Marie Detrait,  poursuivra avec le «Choix du greffon».

Le groupage HLA (Human Leucocytes Antigen) = la carte d’identité tissulaire, codée par un ensemble de   gènes localisés sur le chromosome 6.

  • Donneur de fratrie (génoidentique)
  • Donneur non apparenté(phénoidentique). S’il y a recherche d’un donneur non apparenté = interrogation des fichiers de donneurs volontaires, mais également, des banques de sang placentaire (1 ou 2 unités pour un adulte). Dans 3/4 des cas, le greffon est trouvé sur les fichiers étrangers et la majorité, en Allemagne (fichier français 197 000 inscrits ; fichier allemand 4 500 000 inscrits )
  •  Sang placentaire Les avantages  sont la disponibilité du greffon,  1 à 2 incompatibilités autorisées, allèles rares mieux représentées. Les inconvénients : faible cellularité, prise de greffe et reconstitution immunitaire,   plus lentes …

 Les conditionnements possibles :

  • myéloablatif (destruction de la moelle osseuse = vide médullaire). Dans certaines formes d’hémopathies et pour des patients de moins de 55 ans
  • non myéloablatif (induction de tolérance) dans certaines pathologies et pour des patients plus âgés ou ayant des maladies associées

L’immunosuppression (Dr Jacques-Olivier Bay)

  • Les indications : limite les risques de réactions du greffon contre l’hôte
  • Les contraintes :
  1.  Mode de vie au quotidien à adapter (sorties, environnements, précautions alimentaires)
  2.  Antibiothérapie prophylactive (antifungique, antivirale, antibactérienne, antiparasitaire)

Le Rôle de l’infirmière coordinatrice : présentation par Corinne Courbon & Marion Gire.         Plusieurs activités et un rôle très important  :

  • Receveur : organisation et coordination pré-greffe ; suivi des donneurs familiaux ; photophérèse, …
  •  Donneur : typage fratrie ; bilan pré-don ; coordination ; suivi du dossier et suivi post-don, …

Projet de réadaptation des patients greffés :

 Pour Lyon, le Pr Mauricette Michallet évoque le partenariat entre le Service d’Hématologie du Centre Hospitalier Lyon-Sud et l’hôpital de jour du Centre de rééducation fonctionnelle Henry Gabrielle.

Le but : favoriser, après une allogreffe, la rééducation : réadaptation à l’effort, récupération musculaire, ergothérapie, conseils diététiques, etc…

Le programme est établi en fonction des besoins des patients (non obligatoire). Prévu environ 15 jours après la sortie de greffe. Rééducation associée au suivi en hôpital de jour hématologie (1 séance/semaine pendant 6 semaines, puis 2 séances/semaine, pendant à nouveau 6 semaines). Synthèse hebdomadaire entre les deux équipes.

Le Pr Denis Guyoyat précise que l’après greffe pose souvent des problèmes de réadaptation à domicile. Il manque des structures spécialisées dans la réadaptation, que ce soit physique ou nutritionnelle.

Témoignages…

  • 1er témoignage . nous l’appellerons, Julien

 Novembre 2009 :   diagnostic leucémie aiguë lymphoblastique T (LAL).   Traitement d’induction, puis l’indication de greffe se pose. Il a 2 frères, mais ceux-ci ne sont pas compatibles…

Avril 2010 : greffe de sang placentaire (2 cordons). Transfusions de plaquettes nécessaires tous les jours et ce, pendant 2 mois. Rechute de la maladie …

Mai 2011 : 2ème greffe de sang placentaire (1 cordon). Mais un peu plus de 2 mois plus tard, c’est la rechute…  S’ensuivent plusieurs mois de traitements de chimiothérapie en hôpital de jour.

Il est en rémission depuis septembre 2011.  Début 2012, il a repris quelques activités physiques comme la gymnastique et la marche.  Il veut devenir médecin… et comme il le dit : «il faut s’accrocher, même s’il y a des complications et que c’est difficile…»

  •  2ème témoignage de Jean-Michel (53 ans  –  3 enfants).

 Il faisait du sport de haut niveau…  Il y a 6 ans en Afrique du sud, lors d’une compétition, il fait une chute de VTT ..  À l’issue, il ne peut plus marcher et il est rapatrié.

Diagnostic : Leucémie …  Un coup de massue… la vie s’arrête,  les questions pleuvent ?.. la peur et la détresse sont bien présents… la peur de mourir, tout simplement….

S’ensuivent 15 mois de chimiothérapie et une greffe de fratrie (avec son jeune frère).

Aujourd’hui avec plus de 5 ans de recul .. Il va bien…

Il nous dit : «la passion est une manière de se reconstruire» … et même s’il ne fait plus de sport à haut niveau, il s’est découvert une nouvelle passion, la musique !…

Françoise Bérat, Psychologue du service hématologie au CHLS ajoutera pour conclure : «la greffe est difficile à vivre et à accepter.. Mais il faut savoir que la psychologue est aussi là, pour tout entendre, car si le corps a besoin de repos .. la tête aussi !…»

C’est vrai que la greffe est un combat… et il faut se battre .. mais la greffe est aussi, une renaissance !…

Une belle journée, riche en dialogues et en contacts. Une façon aussi de mieux comprendre toutes les complexités de la greffe et  permettre, aux patients et familles, de se sentir moins seuls, face à la maladie.

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